「不看沒有的,只看擁有的。」這是擁有一雙罹患罕見疾病兒女的父母,在接受孩子們生病殘酷的打擊後,最美麗的實踐。他們用感恩的心,珍惜和孩子相處的每一刻,並用全部的愛和孩子們創造一生罕見的幸福!
巫錦輝(巫爸)的女兒以欣在八歲時,因為眼球無法向下轉動,導致走路常常跌倒。再者,學業成績一向優異的她,卻莫名地開始退步。巫爸及巫媽開始到處求診,後來接受罕見疾病的檢查,將女兒的檢體被送到澳洲化驗後,證實她罹患罕見的『尼曼匹克症C型』疾病。當時醫生建議把弟弟以諾的骨髓移植給姐姐,或許能延長姐姐的生命,不料在檢驗兒子的檢體後,證實他也罹患相同的疾病。這晴天霹靂的結果,讓他一度陷入萬丈深淵,想帶著家人一起結束生命。但在抉擇關頭,他選擇了倚靠上帝,將重擔交託後,他們夫婦倆不放棄孩子任何治療機會,只為讓孩子減緩惡化、維持最好的狀況。
這近20年來,每次從醫院得知孩子仍持續惡化,他們總是憂心,但醫生肯定地表示,在罹患「尼曼匹克症」的孩子中,以欣、以諾是得到最妥善的照顧,他們的生命就是奇蹟。巫爸和巫媽這些年來無私的分享他們的故事,希望大家能了解,孩子是上帝所賜予的寶貝,應當珍惜相處的時間。希望有相同遭遇的家庭,都能用智慧去面對,將悲傷與怨懟,轉化成一生罕見的幸福感動。
今天珮雯特別邀請 巫錦輝(巫爸、588)於 節目中分享,他和家人共創罕見又美麗的生命故事。
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