歡迎來到佳音會客室，我是主持人魏德瑜。今天節目邀訪施祥德導演

(禾閎廣告公司負責人)，介紹12/03~12/11於南港瓶蓋工廠M棟展出

的「身在其中~生命權新藝術」展覽，這項展覽是以藝術策展來關懷

社會公益，為SMA罕病患者爭取救命藥物「生命權」。紀錄片導演施

祥德、攝影家周慶輝、錄像藝術家洪譽豪、纖維藝術家陳穎亭、音像

藝術家張晏慈及Fagemg CV數位作品生成藝術，都將精彩展出，參觀

者可以置身在換位思考，心生同理的情境中，產生更多的關懷。一起

來聽施祥德導演的介紹與分享。

1、施祥德導演，您好！您為SMA患者拍了多部微電影，十分細膩感人。首先請分享您與「生命之窗慈善協會」結識的經過？

2、請您舉例介紹您拍的微電影，SMA患者動人的生命故事？您的作品多次獲獎，談談您的創作理念？如何「說好一個故事」？

3、請您介紹此次「身在其中~生命權新藝術」展覽的內容？六位藝術家不同的藝術媒材與新穎的創作形式？以藝術策展關懷社會公益的行動理念？

4、請分享信仰見證，生命故事。得力蒙恩聖經經文。

【附註】

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱漸凍症，是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有400名SMA患者。

在沒有治療的情況下，大部分的SMA患者，都會逐漸成為有意識的植物人，甚至無法吞嚥跟呼吸。

2016年，全球首個SMA治療藥物問世，但沒有政府的協助，高價罕病藥物對病友而言，依然遙不可及，世界各國皆因治療迫切性，快速給付SMA救命藥，然至2022年，台灣仍有92%的病友，無法取得健保給付用藥。

由SMA家庭組成的非營利組織SMA治療藥物爭取協會（台灣生命之窗慈善協會）因而誕生，首要任務為爭取SMA治療權益，並致力於提升病友生活品質及大眾對疾病的認識。

SMA讓患者逐漸失去運動功能，卻擁有與常人無異的認知能力，生活輔具與醫療照護更是沉重的負擔，穩定、長期的支持服務，不僅可以減輕病家經濟困境，也能讓病友有能力與機會走出家門、走入社會。

誠摯邀請您，在力所能及的情況下，持續、穩定支持我們，跟我們一起成為SMA家庭的溫暖後盾、讓更多人聽見SMA的聲音。