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2013/08/17專訪 "媽媽，我還不想去天堂"作者俞嫻 (下)

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在這集的美麗年代節目當中，主持人陳珮雯為聽眾朋友們邀請到的來賓，是"媽媽，我還不想去天堂" 作者俞嫻。

上禮拜的節目中，我們邀請到了「媽媽，我還不想去天堂」一書的作者俞嫻來到節目當中，為我們介紹了罕病MLD的症狀是如何發作在正值青春年華的潤潤身上，一開始因為錯誤的診斷，讓潤潤的病情無法及時的接受治療，也讓她遭受到來自同儕與家人的誤解。但是她卻將所有委屈放在心底，每天仍盡力做好該做的事情，討好所有愛她的人的期望。這樣一位善良的天使，終於在遇到了馬偕林醫師之後，讓她的病情有了好轉的契機。然而台灣的醫療制度只能讓潤潤維持現狀，無法再有更積極有效的治療，也使得孤立無援的俞嫻只能憑自己的力量，每天不停的和時間賽跑，向上帝爭取給潤潤更多的時間，讓她能夠等到國外製藥的那一天…。為了戰勝MLD，俞嫻母女還有多少硬仗要打？而台灣目前的醫療環境該改變與努力的方向又是甚麼?我們又可以透過何種實際行動，一起來支持潤潤呢？更多精彩的內容請鎖定美麗年代節目！

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