「身在其中」沒有人應該被放棄

「藝」起為醫療平等發聲，奇蹟因你發生

沒有人應該被放棄

脊髓性肌肉萎縮症Spinal Muscular Atrophy（ＳＭＡ）這種罕見遺傳性神經肌肉疾病對全台427個家庭而言，可以用『猝不及防』來形容。多數ＳＭＡ病友幾乎是以『斷層式崩壞』來形容發病的狀態「一夕之間突然無法支撐身體的重量」孩子們發病時的哭喊，也讓他們的家庭「一夕之間風雲變色」。

患者發病後若未及時治療，恐全身肌肉陸續出現萎縮、退化，造成行動不便外，嚴重者甚至無法自主呼吸而導致死亡。在台灣，每個ＳＭＡ病友除了面對疾病的折磨之外，高不可攀的藥價、極為嚴格的給付用藥資格，與遙遙無期的痊癒期盼，都讓患者與家屬的心情，經歷從震驚到接受，直至絕望與沈默的洗禮。

ＳＭＡ新藥在2020年7月納入健保『有條件給付』：僅限1歲以前發病確診的第一型及部分第二型ＳＭＡ患者，且開始治療年齡須在7歲以下。納入給付的第一年約只有1成，大概30位符合條件，每人每年平均花費600到800萬元左右。

但，條件之外的那9成患者呢？全台病友中逾半數已是成人，「即便是成人ＳＭＡ患者，若能使用藥物，多數患者能維持症狀不惡化，甚至部分運動功能可進步！」大部分ＳＭＡ病友眼睜睜看著少數人有藥醫，只能期待健保有朝一日放寬給付用藥資格，畢竟生命平等，沒有人應該被放棄。

生命之前人人平等，只因你也身在其中

一張張因病日漸彎曲的脊椎Ｘ光片、一副副因肌肉無力逐漸佝僂的身驅，都無法掩藏 ＳＭＡ患者堅韌的生命本質，大多數的他們依然在生活各方面表現優異，展現強大的生命力。這是一場不矯情、不賣慘的請願，只求一個能夠生存下去的權利。

ＳＭＡ治療藥物，在以色列、南韓等先進國家，即使是平均每人GDP或平均每人醫療保健總支出低於台灣的國家，例如捷克、斯洛伐克、波蘭等東歐國家，也都已廣泛給付。同為SMA病友的李怡潔成立「台灣生命之窗慈善協會」，為爭取醫藥資源的平等，維護生命存續的權利，在國際間積極推廣各項公約和國家憲法中相關的詮釋中，以生存權保障其生命權，這是基本人權範疇。

 『身在其中』展覽初衷：藝術能量×醫療福祉平等×社會融合

即將於2022年12月初於南港瓶蓋工廠盛大展出的『身在其中』Leave No One Behind，透過6位創作者：周慶輝/攝影藝術家、洪譽豪/錄像藝術家、施祥德/紀錄片導演、Fagem CV/生成藝術家、陳穎婷/纖維藝術家、張晏慈/音像藝術家等多媒材藝術表現。

裝置意象纖維藝術的真實與可觸性，生成藝術所展現的意志美感，錄像藝術是時空背景與人生存當下的真實素描，音像藝術傳達病友對身心自由的渴望，並建置3D虛擬實境體驗區，參觀者可以置身在換位思考，心生同理的境地中，並透過攝影藝術看見病友的生命力，展區內播放病友的紀錄短片和微電影影像，呈現出在社會倫理的光譜中，這個族群的堅毅、困境與掙扎。傳遞人性中寶貴的仁愛精神，喚起社會大眾對罕見疾病之『生命權』議題的關注與同理，積極行動支持社群中微弱的聲音，最終期許為ＳＭＡ病友爭取醫療的權益與改善生活品質。

既成共存的社會，每一個人都身在其中，全球化的今日面對世紀傳染病COVID-19，足以印證沒有任何人是局外人。直擊疫情下的世界，除面臨疾病本身以外的眾多考驗，政府政策、醫療平等、社會秩序與人性的善與惡，在不同的文化和國家能力中，一一顯露無遺。「台灣生命之窗慈善協會」敬邀充滿溫情的台灣社會，攜手推開看見生命延續的窗，聚集每一道光成為光束，照耀在疾病的患者和其辛苦的家人身上，也照耀著每一個參與行動的心田。