【動·感·人·生】

自閉症覺醒網站創辦人/主編 瑾心

自閉症兒母親的覺醒


魏德瑜、編輯室 專訪 / 編輯室 整理


根據內政部的統計資料顯示,國內自閉症者的人口數從2006年到2010年底,平均每年增加993人,增加率高達16.52%,可以說每90個孩子就有一個是自閉兒。美國疾病控制和預防中心公佈,2013年平均每50名少兒中就有一名自閉症患者,且男孩患病比例是女孩的五倍。中國廣東省有關專家估計,全國約有500萬患者。可以想見自閉症家庭重建的需要是何等的大。每個自閉兒的後面,代表一個脆弱而痛苦的家庭,唯有及早治療和康復教育的資源,是他們立即可以看見的盼望與幫助。

住在美國加州的瑾心,是「自閉症覺醒網站」(www.autismawakening.org)創辦人/主編,2012年暑假曾受邀在臺灣幾間基督教教會分享自閉症的療育,引起相當大的回應。2013年中國北京神經科學學會邀請她,在北大及其他城市開課,由於講述的是自閉症研究的最新知識,且收費低廉,吸引許多本地和外地的家長和治療師報名,學生中不乏醫學院教授和機構負責人。他們專注學習,勤抄筆記、不停發問,希望吸收自閉兒學習成長的最新資訊。


患難中尋求生命的意義


瑾心,來自臺灣的女兒,求學順利,成長過程卻相當坎坷。父親早年投效軍旅,擔任空軍秘密偵察隊員,經常出入對岸蒐集情報,兩個孩子由母親一手帶大。「不成功便成仁」的觀念下,父親被俘虜的消息傳開,不容於當時的社會,他們一家在眷村裡抬不起頭來。

聰明伶俐,唸書過目不忘的瑾心,在臺灣法律系畢業後到美國念企管碩士。畢業時正逢臺灣開放投資,她以為擁有法律與企管的背景,能在故鄉開創一片天,於是雄心勃勃的回來準備大顯身手。那年,父親剛被中共釋放回國。某天,有人敲門要來開會,瑾心去應門,沒想到被進門的人拿大刀朝手腕砍下去,瞬間,血流滿地、傷及見骨,緊急送醫才救回一命。

躺在急診室,她第一次思想生命的意義。「人的生命太脆弱,不知道死亡何時向我們招手,這時我才想到耶穌基督與我的關係,及教會聽到有關生命的意義與價值。」傷勢還沒完全復原,母親就催促她回美國,不要再回來,免得遭遇意外。


顛覆母親生命的特殊兒


她1994年步入紅毯,1998年秋天懷孕。過程中,瑾心因為流血必須臥床,幸好,胎兒檢查正常,他們為孩子取名「康兒」。

當康兒還在母腹裡,不只一位牧師在禱告中告訴她,「這是一個特別的孩子,妳要向神求智慧來教養他。」她滿心興奮地相信,這特別的孩子是神給她的報酬,因她愛神!相信她的後裔必在神眼前蒙恩,因此她信心滿滿地等候孩子的誕生,誰知他的出生卻徹底地顛覆了她的一生。

康兒出生後,漸漸發現跟其他孩子不同。首先,他醒了不會叫,餓了也不會哭,大小便、尿布濕了也不會唉哼引起父母注意。醫師、長輩都說,男孩子發育晚是正常現象,或者說他們是新手父母窮操心。兩歲半時,康兒仍然沒有說話,內心的不安催促他們帶去做檢查。

2001年9月11日,世界的焦點全在美國雙子星大廈被恐怖份子攻擊的新聞,瑾心和丈夫帶著兩歲又兩個月的康兒,到區域中心請專業心理學家評估。漫長的一個多小時的檢查和測驗後,醫師宣告:康兒罹患自閉症及輕度智障。瞬間,各樣的指責如排山倒海而來。


找到學習方法才有希望

又聾又瞎的海倫凱勒自傳點醒他們,康兒唯有找到對的學習方法,生命才能遇見光才有希望。於是他們決定奮力打破自閉症枷鎖的綑綁,發狂的閱讀搜尋有關自閉症的資訊和治療對策,每月花5千美金去UCLA(加州大學洛杉磯分校)請教Lovaas教授,請博士專業每週一次到家裡示範如何教孩子。半年過去,獲得卻有限,他們決定主動出擊,上網或去圖書館蒐集相關論文報告,瑾心更申請到麻州大學威爾斯分校攻讀自閉症行為干預的碩士證書。

2007年5月成立「自閉症覺醒網站」中文資訊網站,詳細刊載美國最新的自閉症醫學研究報告、語言教學、正統的挪瑪斯應用行為干預教學、和不同華人家庭的自閉症心路歷程,內有「首頁」「醫學報導」「語言學習」「良醫信箱」「心路歷程」「覺醒」「影音」「一步一腳印」等專欄,超過482萬人次點閱,瀏覽頁數多達1320多萬頁。

這網站最重要的功能是要帶出「覺醒」的呼召,藉著開設社區的專題講座,幫助父母瞭解到自閉症不是咒詛,並協助父母同心的面對自閉症,同時輔導夫妻保守在自閉症挑戰中的神聖婚約,喚醒人們重新認識無條件的愛。

2012年春天,瑾心將多年來學習的理論及實際應用在康兒身上的行為教學,寫作出版自閉兒教育手冊《生命的裝備—活用自閉症治療理論與實踐》《生命的執著—自閉兒不一樣的學習道路》/橄欖出版。書中的教導注重活用應用行為分析(ABA)的科學,與言語行為(VB)運用的整合,將自閉症教育活化,並提供評估的方法;按照孩子不同的成長階段而設計不同的家庭教學內容,鼓勵增強孩子正確的學習行為,和如何觀察孩子的問題行為動機,以提供正面的替代行為,繼而減弱負面的問題行為,為要改善自閉兒的社會生存和獨立的功能。


同心成為孩子生命舵手

瑾心由衷的體認到,人很會為自己開道路。唯有走到路的盡頭,才知道自己不過是個有限的人;才明白有一位造物主是生命的主宰。才了解什麼叫信靠?什麼叫交託?什麼叫智慧的事。不是拜拜泥土做的偶像成就我心所願;而是這位創造生命的神能成就祂的旨意在我身啊!

因著兒子的自閉症,瑾心才開始安靜思想到,若人人都有一死,那生命的理由是什麼?若我們想要的如同自閉兒,只在乎吃、喝、穿、玩的滿足和享受,為了得著想要的「增強物」而能妥協或甚至改變自己的行為,那萬物之靈生命的價值與走獸有什麼區別呢?

耶穌的愛幫助她的家庭,決定夫妻同心攜手成為孩子人生揚帆的舵手,帶領他航進耶穌丈量的生命彊界。因為,自閉症不是無解的迷圖,也不是無望的絕症;自閉症是夫妻面對婚姻挑戰的承諾,也是對孩子一生責任的執著。

養育自閉症孩子的過程緩慢而艱辛,孩子對父母或老師的教導沒有反應,但是當給予正確的學習方式,他們才會慢慢有回應。這過程,如同天父上帝等候我們回應祂的愛。


成為心胸與眼界的祝福

十四歲的康兒在父母的禱告和守望下,一天天的進步,目前在正常學校接受教育,跟一般孩子一樣調皮。他的鋼琴通過英國皇家學院第五級鑑定,跆拳道已經擁有咖啡色帶程度,他烘焙蛋糕、拼裝有線路活動機器人,課業成績都保持校長獎的程度,學校不知道、眾人也看不出他曾是自閉兒。

瑾心說:「經過了自閉症的歷練,父母的心不會在只貪圖孩子有多成功,我們要更懂得教導孩子面對失敗、接受失敗、在失敗中累積成熟的人生態度,能坦承接納並聆聽與自己不同的人,在傷害中體會饒恕的釋放,讓自閉症成為孩子心胸、眼界擴展的最大祝福。」


本文整理自2012.05.13播出的「佳音會客室(每週一23:00-24:00)」節目內容,歡迎以智慧型手機進入「佳音WebApp」,由節目表進入收聽完整節目。)

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