面對罕見疾病，

我們如沒有索引地圖的異鄉客，

仍心存希望得到啟示，

找到醫治的途徑。

「爸爸，我考考你：耶穌有那十二個門徒？」
「媽媽，我再考你：耶穌行第一個神蹟是什麼…？」

　　那天在車上，兒子以諾出題考我們全家一系列聖經的故事，使我有些招架不住。一時眼眶濕濕的，含著眼淚頻頻從照後鏡看著他天真無邪、快樂的臉龐，八歲的腦袋裡還裝了不少東西。

　　以諾五歲開始，幾乎每天不厭其煩的聽聖經故事錄音帶，對照著每一本書，在他的腦袋已有系統的歸納整理新舊約各個年代的人物順序與其相關聯之典故，他很專注與認真追求，上帝也賞賜他奇好的記憶力，使我更加激動與感傷。哦！我主啊！我呼喊你，我多麼盼望時間不要再往前走，永遠停留在這一刻。

家有兩個罕見疾病兒

　　 根據手邊有限的醫學文獻資料和女兒以欣病程的經驗，兒子在九至十歲左右，他的反應與身體的協調力、體能就走下坡，講話速度變慢、思考記憶停滯、容易跌倒…。

　　 我的兩個小孩以欣（十二歲）、以諾（八歲）罹患「尼曼匹克症C型」罕見疾病，或稱為「鞘髓磷脂儲積症」，是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。過量脂類累積於病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓等，而造成身體器官的病變，有些病人甚至腦部受損。

　　 C型的發病年齡通常在學齡期，也有成年才發病的，症狀仍以肝脾腫大為主，出生的嬰兒黃疸可能會延續二至四個月，肝脾腫大為漸進式的，隨著年齡與累積的量而趨於明顯。

　　 神經系統的病變是C型病人最主要的問題，包括肌肉僵硬、協調力與平衡力差，導致患者行動笨拙不靈光，為了幫助平衡站立或行走，患者的雙腳距離常比肩寬，說話慢且發音不清楚。發育遲緩、學習障礙與智能不足使患者的一般表現差於正常人。

　　 其他神經系統可能的病變則包括顫抖與抽筋。不幸地，神經病變是漸進式的，會越來越嚴重，到後期肌肉無法控制，經常需要臥床，患者的生命期差距很大，並無精確的統計。

撐住家庭的偉大妻子

　　 國內「尼曼匹克症C型」的患者為個位數，相關資訊稀少，只有英國及美國網站上的病友會資訊，因此當發現女兒不對勁時，歷經十八個月奔走於醫院做各樣儀器檢查，顯示孩子是正常的情況下，仍發現孩子的眼球無法自然的轉動、向下看，原本活躍參加說故事比賽的女兒，說話越來越慢。

　　 親情的動力，驅策我們一定要為孩子找出原因，不希望因為醫學儀器的規格化而遺漏掉孩子生存的機會。一年三百六十五天，有一百三十張的門診單，一星期五個看診天，有三天都在診間。孩子因為不想常請病假，他們的媽媽先去掛號再到學校帶她看診，上班族的妻子為了成全孩子奮力就學的心願，常向公司請假或調整工作量或夜裡孩子睡了再回公司連夜加班趕工作進度，箇中辛苦非外人所能體會。

　　 不希望生病拖累家庭，妻子靠著堅強的毅力，兩年中每天只睡三個小時，還好天生好體質及強壯的體型，累了就吃、睡了就吵不醒，才能一直支撐住正常的生活。

學習付出享受幸福

　　 雖然兩個孩子患病，妻子卻每天清晨帶著兒子到教會參加晨禱會，以諾聽到連加恩哥哥在非洲為小朋友蓋孤兒院的故事，知道非洲兒童每學期學費僅台幣五十元，但是不少的兒童因為繳不出錢，被迫休學，就立志要存錢幫助他們。

　　 所以，每天開始立家規罰錢，拖鞋沒擺好、物品書本沒歸位、上完廁所沒掀馬桶蓋、開車沒按門鎖、甚至開車時打手機等都要罰錢，我們因為害怕被罰錢，家裡就變得丼然有序。

　　 以諾又開始想如何可再賺錢，於是主動幫忙洗碗做家事賺十元，和姐姐一起清掃大樓樓梯，每月賺一千元，就把這些錢存下來，捐給非洲兒童。

　　 「能夠付出，就是一種幸福。」以諾小小的真性情反映出人類的無限愛心，也給了我們夫妻一種生活教育。

苦難中依然陽光快樂

　　西醫無藥醫治，又不願看到孩子病情惡化，妻子四處求醫，從遍訪北部地區的民俗療法，不斷嘗試整脊、針灸、電療、腳底按摩，孩子一一承受這些物理治療，一次次預期治療果效。外人不解，既然西醫無法有效治療，為何還浪費時間做民俗療法呢？妻子卻有不同的想法，既然西方目前無藥醫，東方不是有許多古老的神奇方法，何不去嘗試看看。

　　 雖然我們每天禱告上帝親自醫治，也曾帶著孩子參加醫治特會，但是不明白上帝為何將這樣的患難臨到我們的心意為何？也不清楚上帝要我們學習什麼功課？但是我們明白，若是沒基督耶穌在我們夫妻當中，可能像一般罕見病患家庭，陷入愁苦哀怨中，甚至夫妻一方因承受不了巨大壓力打擊，落跑或離婚，家庭因而支離破碎。

　　 我曾經因工作與家庭優先順位及壓力沒有適度抒解，幾乎落入憂鬱症的深淵中，導致夫妻關係緊張，幸好有教會綿源不斷提供各種資源支持，幫助我們學會開口去問去祈求！

　　 在困難中即起行動去找解決之道，把面子與挫折放一邊，這個行動力也感染給孩子及周圍的人，雖然有苦難，每天依然陽光與快樂，用行動去分享上帝的愛。

苦難中恩典處處

　　 大能的上帝，說是就是，說有就有。我們是祂手所造的，兩年多的求醫過程，我們不斷的向周圍的人見證「上帝是愛」。今天我們有力量去尋求，是恩典；孩子沒有氣餒的每天下課後去就診，這種耐性是恩典；一家人因為就醫，每天必須共同完成一件事，是恩典；在苦難中依然喜樂，更是恩典。

　　 如同聖經哈巴谷書第三章十七、十八節提到：「雖然無花果樹不發旺，葡萄樹不結果，橄欖樹也不效力，田地不出糧食，圈中絕了羊，棚內也沒有牛，然而我要因耶和華歡欣，因救我的上帝喜樂。」

　　 十六年前的聖誕節，我受洗成為巫家第一位基督徒，也是唯一的基督徒，頓時成為家族中叛祖、背祖、萬夫所指的不孝子弟，雖然如此，我沒有後悔過。成為基督徒最大的好處，是不再為任何事恐懼，因為我的上帝掌管一切，且有永遠的平安在我心。

　　 這種平安是安詳寧靜，是一種力量在掌管與支持，我可以感覺到是那麼強烈與穩靠，這不是一般傳統宗教可以感受得到的。在患難中有平安，在困苦中有盼望有依靠，不管在逆境或順境都要感恩，黑白的生活也能成為彩色了。

苦難中尊主為大

　　 雖然以欣、以諾已被衛生署列入重大疾病追蹤者，但有限的資訊及醫療界尚未有專門機構研發藥物，只能在禱告中等待機會，我們樂觀盼望，這疾病在不斷進步的醫學科技，有朝一日能有效被醫治。

　　 目前我們採用中國古老的醫療方式及游泳，希望減緩他們衰退的速度，並給予健康的飲食、充足睡眠、適當的運動及補充維他命，人能做的很有限，剩下的只有交給上帝了。

　　 看著兩個孩子，心疼他們所受的苦，但每次想到他們順服上帝的心，就心存感謝。家人、同事看我和妻子，在苦難時在工作上仍盡心盡力，稱讚我們勇敢，其實我們把生命的主權交出去，尊上帝為大，相信「上帝是愛我們的」，沒有埋怨，願意小看自己所受的苦。每天用禱告，求上帝擴張我們的境界、堅心倚靠祂，不叫我們遇見試探，所思所想巴不得能體貼上帝的心意（請不要稱讚我很棒，這是天天在生活中操練的），唯有如此才能體會上帝的大愛。

尋覓地圖的異鄉客

　　 面對罕見疾病，我們如沒有索引地圖的異鄉客，仍心存希望得到啟示，找到醫治的途徑。即使目前以欣、以諾沒有獲得任何醫治，我們相信未來醫學的發展對這病情是有希望的，最重要是要保持他們不退步的身體，當然我們更相信「上帝會醫治」，這是應許，因上帝的話一句也不落空，但求上帝使用我們，如祂所要塑所要用的器皿。