專欄：人生故事館

外商銀行主管、愛奇兒家長

高介仲  從流淚谷到泉源地

蕭雅雯  專訪   編輯室  整理

 

「親愛的美青阿姨：您好！我是高紫萱，麗湖國小三年級。我們天使心每年都有一個音樂會，可以邀請能幫助我們的人來參加，今年爸爸說我們可以試試總統夫人，雖然我不懂，也不認識您，但是我相信您一定是個重要的人，希望您能來聽我們的音樂會。紫萱敬上」

 

歪七扭八的字打動第一夫人的心

 

二〇〇九年十二月十八日，由天使心家族主辦的「牽手．翱翔」音樂會上，前總統馬英九夫人周美青女士低調的坐在第一排，將近兩小時音樂會，周美青從頭聽到尾，全體大合唱之後，周美青獲邀上台獻花給身障小朋友及家長，所有音樂會來賓及在場家長才驚覺而嚇一大跳。這時，八歲的高紫萱像小鴨子搖搖晃晃走上台，也獻花給陌生的「美青阿姨」，兩人緊緊相擁，所有人感動落淚。

能夠邀請到周美青是紫萱的父親高介仲出的點子。因為基金會的知名度不大，邀請不到達官貴人，於是他想到罹患腦性麻痺的獨生女紫萱寫信給總統夫人，卡片只有一百一十五個字，卻花了她四天的時間完成。紫萱每天吃力的用顫抖的雙手寫不到卅個字，字歪七扭八，但是每字每句都充滿生命力。

信送到總統府公關室後，他們沒有把握總統夫人是否會來，直到音樂會前幾天才接到允諾參加的回電。台上，紫萱與美青阿姨彼此擁抱時，高爸爸深受感動，因為他知道在這時刻，美青阿姨親自的來到，鼓勵了現場所有的愛奇兒父母及孩子。

 

病毒性腦膜炎影響孩子一生

 

高介仲是金融業的主管，獨生女紫萱如今已長大讀高三普通班。

十七年前，高介仲與妻子劉淑卿欣喜的迎接女兒出生，檢查一切正常後，就送到妻子中部娘家做月子。沒想到十幾天後紫萱發高燒，緊急送到附近的社區醫院，發現病況嚴重，又馬上轉送台北大型教學醫院，最後確診為罹患病毒性腦膜炎。

病毒影響腦部受傷，導致腦性麻痺、肢體障礙、語言障礙、發展遲緩、合併癲癇等多重障礙。高爸爸聽到醫師的宣告時，震驚、擔憂、不捨、傷心⋯⋯。不知道怎麼照顧這樣的孩子，心裡充滿了孩子未來會發生哪些狀況？接下來的路要怎麼走⋯⋯等種種疑問，他完全沒有準備要怎麼面對，讓他對人生充滿了茫然。

 

辛苦去得事倍功半的進步

 

他提到：「出院前的腦部超音波檢查，看著螢幕上紫萱腦部白白一塊一塊的腦傷，以及醫生的解說，也證實我們不願見到的那一部分。我們雖相信生命的韌性與不可知的潛能，但也不得不承認，未來紫萱與我們將面臨無比的困難挑戰，這樣的意外改變我們的人生計劃。」

到了「七坐八爬」的階段，紫萱連簡單的翻身與抬頭都不容易，身體永遠軟軟的，從此開始漫長的各種早療課程，過程耗費時間、人力與財力，卻唯恐若沒有做，紫萱就會錯失進步的可能性。

高爸爸說：「發展遲緩兒的每個成長階段都落後於正常小孩，必須不斷的在後頭追趕，常常一個小感冒就讓她退步許多，當慶幸她沒傷的這麼嚴重、還有空間向上的同時，也就注定了紫萱與我們要更辛苦地去得那事倍功半的一點點進步，但那是一個希望，誰能忍心停止。」

 

父母走出來，孩子才有希望

 

因為女兒緣故，高介仲夫婦接觸到天使心家族創辦人林照程、蕭雅雯夫婦，被他們的見證感動，又看到同樣景況的家庭需要，他除了投身參與天使心活動，並受洗成為基督徒。有一次，他分享為父者的心聲，如何從傷痛、接納事實、陪伴等過程，呼籲唯有「父母走出來，孩子才有希望」。

他說：「當我願意分享時，我的孩子也正在看；她在看什麼？就是父母能這樣分享她的故事，代表這不是可恥的，是神原本就喜悅的。當有了父母的肯定，紫萱覺得自己是一個尊貴的生命，不會因為先天或後天的缺陷影響到本身價值。所以，她對自我認同價值高，甚至不受外在條件的限制，成為樂觀、開朗的人，完全不退縮。這個經歷讓我感受到，當我願意順服上帝對我們人生的安排與計畫，上帝的祝福就臨到我們家、我們身上，流淚谷就會成為泉源地。」

   

（本文部分整理自蕭雅雯主持，每週五19：00-20：00播出的「知音時間」節目內容）