天使太用力 草莓寶寶劉仟璽

        草莓寶寶劉仟璽「媽媽，因為我很優秀，所以上帝會才親我，可是小baby不能那麼用力親，下次要親小力一點才行！」這是罹患血管瘤的仟璽六歲時所說的話，也是繪本《天使太用力》的故事起源……

       八歲男童劉仟璽出生時罹患又稱為「天使之吻」的血管瘤，在痛苦的治療期間，媽媽心疼地對他說：「每個孩子都有天使守護，上帝特別愛的孩子，天使會用力親吻。」勇敢的仟璽忍住眼淚回答：「我只是小朋友，天使為何在我臉上親得這麼用力？」

天使吻太用力 媽媽淚不停

      千禧年前夕，樓曉東生下仟璽，但頭胎生子的喜悅只維持幾秒鐘，醫生告訴她，仟璽的左臉頰被異常增生的血管瘤佔據，仟璽媽媽樓曉東女士說：「當醫生說再觀察時，我真的好希望只要繼續觀察就好了！但當兒子滿月時，左臉上的血管瘤突然爆裂，仟璽媽媽一邊流淚、一邊拿著毛巾壓住他的左臉，毛巾溼了擰、擰了又溼。仟璽媽媽知道不能再等待，她開始帶著孩子跑遍門診，新生兒科、整形外科、神經科、營養科、兒童精神科……，一天跑六、七個門診成了固定的行程，終於仟璽證實罹患「草莓型血管瘤」。

       「主啊！我該怎麼辦？」在親人不太關心和協助下，仟璽媽媽還是堅持不放棄，她把所有不能對人說的苦都對主說，在她禱告時流盡了所有的淚，面對才幾個月大的孩子，仟璽媽媽堅強的扛起所有的責任。

   「草莓寶寶」仟璽開始在整型外科接受治療，醫生在他的左半邊臉注射類固醇。但療程終究趕不上仟璽臉上「草莓」生長的速度，血管瘤擠壓到左眼，視力受損，也讓仟璽無法吞嚥食物，吐出的奶水裡，混雜著血管破裂流出的血水。勇敢的仟璽沒有放棄每一次治療，臉上每扎一針，媽媽就掉一次淚。但漸漸長大的仟璽非常勇敢，他一邊玩玩具、一邊說：「不會痛痛，媽媽不要哭。」換他安慰媽媽了。

       仟璽媽媽必須靠自己整合各科醫生的診斷，才能決定孩子需要吃多少藥、接受哪些治療。為了清楚仟璽的病況，不論中西醫她都前去看診，當仟璽要進行雷射治療前，她為了知道孩子將受的痛楚，甚至自己先去做了一樣的雷射手術；身為一個媽媽，她知道她必須夠堅強才能幫助孩子。

       當時偌大的草莓型血管瘤盤據在仟璽的小臉上，有整整半年的時間，樓曉東不敢幫仟璽拍照，仟璽還差點因為血管瘤擴大失去了左眼的視力，但幸虧自嬰兒時期就開始積極治療，血管瘤最後終於控制住了。仟璽花了六年接受治療，常有不懂事的小朋友嘲笑他臉上有顆「爛草莓」，不想與他做朋友。仟璽只能藉畫圖抒發心情。樓曉東說：「在仟璽的圖畫裡，永遠只有紅與黑；他會咬破布娃娃的半邊臉，創造出和他長得一模一樣的朋友。」

主持人劉麗紅專訪劉媽媽與仟璽

草莓寶寶抗瘤 坦然面對疾病

       仟璽現在已經上小學二年級，雖然左眼視力仍有問題，但臉上的血管瘤已治癒，臉上的血管瘤已經切除褪色，只留下類似雀斑的痕跡，不再是幼時那令人怵目驚心的模樣了，長期的兒童遊戲輔導也讓仟璽能坦然面對自己的疾病，除了能和別人介紹臉上的血管瘤，還能鼓勵其他同病相憐的小朋友們「要加油，勇敢一點！」。

早期確診治療 寶寶健康成長

       台灣每年約出生2000個血管瘤寶寶，每100個新生兒中就有1至2名是血管瘤患者，這種因為皮膚血管異常增生或擴展的疾病，過去傳統觀念總認為會自然消退，可以觀察一陣子再做治療，但因血管瘤類型多樣且病灶深淺不一，除了外表上的病徵，有時也會造失明、語障等生理功能的影響。

       相當關心血管瘤寶寶的陽光社會福利基金會特別提出呼籲：與其躲藏在家中不願面對，不如主動積極認識血管瘤，幫孩子尋求最佳的治療管道。家中有血管瘤寶寶的爸媽們，應建立起早期確診的觀念，出生後的兩個月內是黃金治療期，及早治療對孩子來說有益無害，早期治療也可以避免讓孩子受到他人的異樣眼光，產生自卑的心理，導致日後需要花費更大功夫來做心理調適。

勇敢媽媽出書 繪本分享心情

       在陽光基金會鼓勵下，媽媽樓曉東寫下仟璽的故事，由畫家繪成插畫書《天使太用力》，希望鼓舞所有被天使吻過的孩子，也提醒家中有血管瘤寶寶的父母們，建立早期確診的觀念，才不會錯過早期治療的黃金時期，亦期使更多的血管瘤家庭能得到社會大眾最溫暖的關懷與擁抱。

（本文整理自劉麗紅製作主持，每週一～五10:05～11:00播出的「溫馨傳真情」節目內容）