專欄：生命故事館

劉淑慧　「障礙」

讓我爬出生命的困境

佟建隆 專訪 / 編輯室 整理

「30歲以前秉持著『凡是努力沒有達不到的成功信念』，行走社會無往不利的我，卻因為生下不能走、不能說話、不能自己吃飯的女兒，將我篤信的信念完全打破，甚至將我以為的成功都攔阻了。曾經以為『障礙』不可能發生在我的生命裡，但是當障礙這二個字變成我如影隨形的口頭語後，我赫然發現，『障礙』其實是一個低潮中的梯子，讓我慢慢地透過它爬出生命的困境。」（劉淑慧）

從資優生到只是小米媽媽

劉淑慧，從小讀書都是前段班，高中時考上第一志願，在名校也仍然保持在前段班，加上口才好、反應快，從醫學院分子生物研究所畢業後，職位和薪水一路攀升。先生王聖儒是小兒科醫師，他們周邊的朋友圈幾乎是醫生、博士或教授。

她懷孕後，除了喜悅迎接孩子的誕生，並自費做各項大大小小的詳細檢查。沒想到女兒小米出生那一刻，全身發黑，沒有呼吸，沒有心跳。剛好先生在旁陪產，立刻做CPR將女兒救活後轉送加護病房，唯腦部缺氧，一輩子被「極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇」困住，需要人照顧。

身為母親的她，人生劇本重新改寫。現在她介紹自己「只是小米媽媽」，附加：2017年第24屆全國十大傑出愛心媽媽、彩虹愛家生命教育志工、 天使心家族福利基金會家長組長、小兒科醫師的賢內助…。

從無法接納事實到承擔照顧責任

她提到，生產後她就昏迷過去，不知道發生什麼事。醫院上下為了怕她傷心難過，刻意隱瞞。在加護病房看到孩子身上插滿各種管子時，當然知道那些管子是做什麼用的，但是那時她卻像完全沒有常識的問護理人員：「你們為什麼讓她插那麼多管子？」她說：「當下我不想承認我的孩子的狀況，也不想承認我有醫學背景，因為那個背景對我而言好像是一個諷刺。」

小米一歲時，她辭去工作以專心照顧。深恐稍不留意，小米沒有呼吸，因此整天抱著她，帶她做物理治療、職能治療、復健、中醫、針灸、馬術等等。小米連吸吮的力氣都沒有，每次50CC的奶需要一個小時才喝完，好不容易喝完，她又吐了出來，把床單丟進洗衣機後，接著再繼續餵，一個小時後她再吐，再洗床單、再餵……。每個餵奶、復健動作，都在考驗著她的耐性和體力，幾乎無法再做任何事。

學會更多同理愛奇兒家屬的心情

王聖儒認為她既然辭去工作在家，照顧一個孩子、煮飯、打掃……，綽綽有餘。某天，他從醫院下班回家，看見家中不僅凌亂，吃不到新鮮的熱飯菜，忍不住抱怨幾句。劉淑慧長期積累的壓力也被引爆，兩人大吵之後，她留下孩子獨自出門。最後因為擔憂女兒而自行返家。

王聖儒告訴妻子，當他獨自照顧女兒時，根本不知道該怎麼辦，才明白那種因為要照顧女兒，而沒法做任何事情的狀況與心情是如何。從那次之後，他們重新審視彼此的關係與家庭生活，也多了更多的理解與支持。

因為小米，王聖儒對病患及家屬的需要有更多的同理心。醫院也會主動請王聖儒與類似病患的家屬溝通，當家屬知道醫師也有這樣的孩子後，都願意採納他的治療建議。

能說話、能安穩入睡非理所當然

她曾經想帶孩子去美國尋求醫治時，輾轉認識天使心家族基金會執行長蕭雅雯，提醒人生不是只有一段風景，不要把目標只放在「孩子會不會好」上，也要顧及經營夫妻關係、生存、預備生養第二個孩子等等。

她從基金會那裡得到極大的共鳴與同理；透過分享、心理諮商師、課程的幫助，夫妻關係穩定，孩子的病況也跟著較穩定。進入教會後，她感受上帝的愛與真實的存在，與女兒同一天受洗成為基督徒。

為了女兒能回應人，她特別去大學修「兒童語言發展學」課，以瞭解人說話需要哪些條件。雖然女兒沒有因此改變，卻讓她更謙卑的看待說話這基本的能力是如此珍貴。女兒因為癲癇常半夜發作而無法好好睡覺，當她把難題交給上帝，一段時間後發現女兒睡得香甜……。這些經歷使她知道上帝是她最大的幫助和依靠。

劉淑慧說，陪伴女兒讓她體會不是每件事情都是理所當然，當人願意把難題完全交給上帝的時候，就能經歷到祂是伸手幫助我們，是信實與慈愛的神。

（本文整理自佟建隆主持，每週日22：00-23：00播出的「佳音會客室」節目內容）