|
我的孩子是個唐寶寶
1988年，當陳誠亮第一個孩子彥存誕生幾小時後，就被緊急轉到教學醫院新生兒加護病房，最後證實為「唐氏症」，電話那一頭的陳誠亮聽到，忍不住放聲大哭！
過去，「唐氏症」只是一個遙遠的醫學名詞，沒料到他竟會被挑中照顧這樣的小孩！明明是自己的骨肉，卻又如此陌生……。不過，他很快面對現實，理解這孩子需要很多人的協助才能順利成長。
困境中，真神在他身上有恩典。在教授升等報告時，教評會委員對他的學術研究，似乎興趣不大，反倒是院長很關心他擔任義工的情形。「聽了院長溫柔的口氣，就知道你一定可以升等！」系主任說。直到現在，還有職員開玩笑說：陳誠亮是全台灣大學唯一靠兒子升等的教授。
彥存五歲時有了妹妹。陳教授幫助女兒接納哥哥的特殊。年幼時，兄妹會為玩具爭吵，當妹妹懂事後，經常以姊姊之姿保護哥哥。某次在遊樂場被一些孩子投以怪異的眼光時，妹妹很天真地為他們上「認識唐寶寶」的課。另一次，一位頑皮男孩推了彥存一把，妹妹衝過去很生氣地狠狠訓了對方一頓，「我哥哥頭腦不好已經夠可憐了，你為什麼還要欺負他？」隨即掉下眼淚。旁觀的大人聽了，眼裡也都噙著感動與不捨的淚水。
陳誠亮一家鼓勵彥存親近大自然美景。曾經每天晚上陪彥存騎腳踏車到附近的公園，或臨睡前外出散步。一家人經常從大學校園到台灣各景點，以自助知性之旅遠征美、加、日、新、香港等十餘個國家公園、動物園與植物園。
成立家長總會支援特殊兒家庭
雖然他與家人用心照顧，也會發生突發狀況，如稍不留意就會走失，生活習慣也須透過專業老師幫助才能看到成效，因此特別能體會特殊兒家庭的困難與需要。
彥存六歲以前不吃米飯，進入小學第二週在老師調教下，成為班上吃飯冠軍。過去把家庭作業單揉成一團，一週後明白「原來回到玩耍吃飯睡覺的家裡，也要寫作業。」老師教育有方，讓他養成不論在學校或家裡，每天都要分擔清潔工作、在超市時會節制購物。
然而許多困難受限於大環境，非個人或家庭的力量所能克服，必須連結社會的力量支持特殊家庭，才不會使家庭被拖垮，或提早放棄教養孩子。
因此成立「家長總會」，從家長角度推動各項長遠規劃研究，研擬「心智障礙者財產信託制度」，組織法律事務及權益保障小組，教導家長法律常識，並有機會對律師或司法人員談論心智障礙者的特質與司法困境，希望法務人員了解孩子的善良與困難，幾年的努力有不錯的成效。
受教育局邀請擔任鑑定輔導委員會家長代表，參與辦理特殊需求學生入學與教育輔導事宜。他說，「這些事情雖然費時費力，也相當影響我的學術研究工作，卻讓我覺得自己還能為社會及孩子們貢獻一點心力，內心感到非常滿足。這是孩子給了我更多體驗與成長的機會，正應驗聖經所說『施比受更為有福』的道理。」
靠上帝的愛與孩子相惜走人生 | 
